Pharma will auf Gesundheits­daten zugreifen können

8. Juni 2021, 11:28
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Die Life Science Industrie startet eine konzertierte Aktion für Digitalisierung und Datenzugriff. Es geht auch um das Elektronische Patientendossier (EPD).

Wirtschaftsverbände sehen in der Schweiz ein Digitalisierungsdefizit, das sich in der Pandemie nochmals akzentuiert hat. Die Basler Handelskammer (HKKB) und Vertreter der Pharmabranche wollen dies nun im Gesundheitsbereich ändern. Geht es nach ihnen, sollen dafür künftig Gesundheitsdaten einfacher erhoben, gespeichert und verarbeitet werden können.
René Buholzer, Geschäftsführer des Verbandes Interpharma, erklärt dazu: "Die Medizin wandelt sich immer mehr von einer klinischen Wissenschaft zu einer datengetriebenen Wissenschaft." Um zum Beispiel Therapien gegen komplexe Krankheiten zu entwickeln, greife man auf grosse Datenmengen zurück. Die Schweiz habe zwar den Weg zu einer datenbasierten Gesundheitswirtschaft betreten, aber beschreite diesen erst zögerlich, heisst es in einer Mitteilung.
"Gesundheitsdaten für Forschung und Entwicklung werden entsprechend den gesetzlichen Anforderungen anonymisiert, verschlüsselt oder mit einer Einwilligung versehen verwendet. Trotz dieser strengen Anforderungen stehen aggregierte Daten noch zu wenig zur Verfügung", wird Jürg Erismann, Leiter Standort Basel F. Hoffmann-La Roche, zitiert. Das soll sich nun ändern.
Martin Dätwyler, Direktor der HKKB und FDP-Landrat, wird einen Vorstoss im Parlament des Kantons Baselland einreichen. Dasselbe tut sein Parteikollege Erich Bucher im Baselstädtischen Parlament. Sie wollen eine Standesinitiative erwirken, bei der die Kantone ein Begehren in der Bundesversammlung in Bern deponieren. Damit soll die Dringlichkeit des Themas datenbasierte Gesundheitswirtschaft aufgezeigt werden, heisst es von den Initianten.

Das EPD und der Markt für Gesundheitsdaten

Das monetäre Gewicht der Initiative ist hoch: Die Life Science Industrie trägt nach eigenen Berechnungen mit 25,6 Milliarden Franken über einen Drittel zur Wertschöpfung der Region Basel bei. Werde nicht gehandelt, verliere man an Wettbewerbsfähigkeit und Innovationskraft, mahnt Dätwyler. Zugleich verspricht man ausschliesslich anonymisiert und aggregierte Daten nutzen zu wollen.
In einem Strategiepapier der HKKB-Initiative Life Sciences Cluster Basel heisst es: "Funktionierende Zweit- oder Folgemärkte mit Gesundheitsdaten, die bisher an fehlenden gemeinsamen Standards und unterschiedlichen Regularien scheitern, gilt es zu ermöglichen und voranzutreiben." Dieses Geschäft basiert auf der Sammlung von Daten und deren Nutzung und Zweitnutzung zur Entwicklung und dem Vertrieb von Dienstleistungen und Produkten.
"Dabei sprechen wir nicht nur von Daten, die bei medizinischen Untersuchungen, Therapien oder klinischen Studien erhoben werden. Sondern auch von Daten die von Apps wie Schrittzählern, Pulsmessern oder Sensoren, beispielsweise zur Erfassung von Glucosespiegel von Diabetikern, in Echtzeit erfasst werde", ist einem Handlungspaper von Life Science Basel zu entnehmen.
Dies sei gesetzlich ausreichend geregelt. Aber: Im Bundesgesetz über das Elektronische Patientendossier (EPDG) seien die gesetzlichen Rahmenbedingungen für die Sammlung gesundheitsbezogener Daten ungenügend, heisst es weiter. Was daran angepasst werden soll, ist den Papieren nicht zu entnehmen.
Das EPD wird derzeit nach beschwerlichem Prozess eingeführt, in der Bevölkerung besteht einige Skepsis. Im letzten Frühling hatten gerade Mal 57% der Schweizer angegeben, dass sie einverstanden seien, dass ihre Gesundheitsdaten elektronisch gespeichert würden.
Es brauche nun eine gemeinsame Infrastruktur für die Daten, ethische Standards für deren Erhebung, regulatorische Rahmenbedingungen und Akzeptanz, so die HKKB. Letztere wolle sich bei der Schweizer Bevölkerung trotz der weltweit strengsten Regeln nicht einstellen, heisst es im Strategiepapier von Life Sciences Basel. Noch herrsche vielerorts "das Bild der bösen Ausbeuterkonzerne" vor. Nun müsse man für Transparenz sorgen und Aufklärung betreiben, um zu zeigen, dass Unternehmen und Forschungseinrichtungen Verantwortung wahrnehmen würden.

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