EU will länder­über­greifen­des EPD

15. März 2024 um 10:20
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Foto: Ralph / Pixabay

Die Daten im "Europäischen Gesund­heits­daten­raum" sollen auch für Sekundär­nutzungen weiter­gegeben werden. Das ist der daten­schützerische Knack­punkt.

Das Europäische Parlament und der Rat haben sich über die Schaffung des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) geeinigt, wie sie mitteilen. Der EHDS wurde im Mai 2022 von der EU-Kommission vorgeschlagen. Er soll es ermöglichen, dass Patientinnen, Patienten und ihre medizinischen Betreuer EU-weit auf Gesundheitsdaten zugreifen können. Dazu gehören unter anderem frühere Diagnosen, Rezepte, Bilddaten, Labortests und weitere Daten. Dies wird als Primärnutzung bezeichnet.
Die Daten sollen aber in "anonymisierter oder pseudoanonymisierter" Form auch für Sekundärnutzungen zur Verfügung gestellt werden, wenn dies im öffentlichen Interesse steht. Die Liste der Daten, die dazu zur Verfügung gestellt werden, ist umfangreich: Neben den persönlichen Daten von Personen gehören dazu auch Informationen über Pathogene, Versicherungsleistungen, genetische Daten, Informationen über die öffentliche Gesundheit, Gesundheitseinrichtungen und einiges mehr. Dies alles sollen interessierte Dritte für Forschung und Innovation, aber auch als Basis für politische Entscheidungen oder Gesundheitsempfehlungen an die Öffentlichkeit verwenden können.
Ausdrücklich verboten ist eine Sekundärnutzung für Werbezwecke oder die Bewertung von Versicherungs- und Kreditanträgen. Strafbar sind auch Versuche, Daten zu de-anonymisieren.

Mitspracherecht mit grossen Ausnahmen

Die betroffenen Personen, so versichert die EU, werden bei der Verwendung ihrer Daten "mitreden" können. Aber eben nur mitreden. Sie werden das Recht haben, auch im Bereich der Primärnutzung gewisse Datenweitergaben zu verhindern. Einer Sekundärnutzung ihrer Daten können sie im Opt-out-Verfahren komplett widersprechen.
Für diese Widerspruchsrechte gibt es aber gewichtige Ausnahmen. Im Bereich der Primärnutzung soll die Weitergabe trotz Widerspruch möglich sein, wenn dies notwendig ist, um die "vitalen Interessen des Datenbesitzers oder einer anderen Person" zu schützen.
Bei der Sekundärnutzung soll es noch mehr Ausnahmen geben, und die Liste scheint zudem ziemlich schwammig. Die EU nennt Ausnahmen "im öffentlichen Interesse, für politische Entscheidungen oder für statistische Zwecke" sowie zum "Schutz von geistigem Eigentum und von Geschäftsgeheimnissen".
Da dürften viele Datenschützer hellhörig werden und Einspruch einlegen wollen.

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