Studie: Was Menschen im EPD verheimlichen

16. Mai 2024 um 15:00
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Welche Gesundheitsinformationen würden Sie Ihrer Ärztin digital überlassen? Foto: National Cancer Institute / Unsplash

Forschende haben untersucht, wie ehrlich Menschen bei ihren EPD-Einträgen sind. Dabei hat sich gezeigt: Je stigmatisierter eine Krankheit ist, desto seltener wird sie eingetragen.

Mit dem Elektronischen Patientendossier (EPD) ist es so eine Sache: Viele Menschen finden die Idee dahinter prima, sagen sie. Aber wenn es um die Nutzung geht, lassen sie lieber die Finger davon. Dies geht aus einer Studie von zwei Arbeitswissenschaftlern der Technischen Universität (TU) Berlin hervor. Gemäss dieser sind Menschen zwar bereit, ein EPD zu eröffnen, gleichzeitig sträuben sie sich aber dagegen, ihre ganze Krankengeschichte lückenlos zu dokumentieren.
Konkret fanden Niklas von Kalckreuth und Markus Feufel heraus, dass schambehaftete Krankheiten auch im elektronischen Register eher verschwiegen und somit nicht eingetragen werden. Mit der Folge, dass die elektronische Gesundheitsakte der Patientinnen und Patienten letztlich Verzerrungen aufweisen würde.

Krankheiten werden verheimlicht

Die Forscher der TU Berlin untermauern dies mit einem kleinen Experiment: Dabei wurden 241 Testpersonen gefragt, ob sie eine Reihe von Krankheiten in ihr EPD eintragen würden. Darunter waren sowohl akute Beschwerden als auch chronische Leiden: Diabetes 1, Diabetes 2, gebrochenes Handgelenk, Depressionen oder Gonorrhö, besser bekannt als Tripper.
Gemäss den Forschenden zeigte sich dabei kein greifbarer Graben zwischen den Befragten. Anders sah es hingegen aus, wenn man die Testpersonen, die stigmatisierte Krankheiten in ihr EPD einpflegen sollten, mit denjenigen verglich, deren zugewiesene Probleme neutral fürs soziale Ansehen und Empfinden waren, wie etwa bei einem gebrochenen Handgelenk.
Konkret speicherten 93% der Testpersonen, denen Diabetes Typ 1 attestiert wurde, ihre Diagnose. Bei der Fraktur des Handgelenks betrug die Quote 85%. Deutlich tiefer waren dann die Werte bei Gonorrhö (67%) und vor allem bei der Depression (55%). Es scheint also, dass Menschen Diagnosen, die ihnen im Berufsleben nachteilig sein oder das Ansehen ankratzen könnten, eher verheimlichen.

Vertrauen in die Sicherheit ist klein

Die beiden Forschenden sehen darin vor allem eine gehörige Portion Misstrauen. "Selbst wenn Patienten im Allgemeinen beabsichtigen, das EPDe zu nutzen, können Risikowahrnehmungen – etwa im Zusammenhang mit Krankheiten, die mit sozialer Stigmatisierung einhergehen – die Menschen abhalten, solche medizinischen Berichte in die elektronische Patientenakte hochzuladen", so ein Fazit der Studie.
"Um den zuverlässigen Einsatz dieser Schlüsseltechnologie in einem digitalisierten Gesundheitssystem zu gewährleisten, sind transparente und leicht verständliche Informationen über die Sicherheitsstandards des EPD flächendeckend erforderlich, auch für Bevölkerungsgruppen, die den Einsatz des EPD grundsätzlich befürworten."
Dieser Artikel ist zuerst auf Medinside.ch unter dem Titel "Wollen Sie, dass Ihr Tripper im EPD steht?" erschienen.

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