Mit ein Grund für den Erfolg von Gesundheitsapplikationen privater Anbieter wie Apple, Google oder Samsung ist der Mangel an Alternativen. Das elektronische Patientendossier (EPD) ist der bislang erfolglose Versuch, Gesundheitsdaten auf nationaler Ebene besser zugänglich zu machen. Das langjährige und kostspielige Projekt hat ebenfalls zum Ziel, die Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten zentral zu verwalten und einfach zugänglich zu machen. Leider demonstriert das EPD, dass der Bund sich – im Vergleich zu etablierten Techunternehmen – mit der Umsetzung grosser IT-Projekte schwertut. So widerspiegelt die aktuelle Lösung die Komplexität und Fragmentierung des nationalen Gesundheitswesens.

Der Weg zur Eröffnung eines EPDs ist hart und steinig. Anstatt einer benutzerfreundlichen und einfachen Lösung, sieht man sich schon bei der Eröffnung mit Hindernissen konfrontiert. Bereits die Frage, welchen EPD-Anbieter man wählen sollte, schreckt viele ab. Überwindet man diese Barriere, muss man sich meist gleich noch für eine elektronische Identität entscheiden. Sowohl die digitale Eröffnung, als auch jene an einem physischen Ort, sind mit einigem Aufwand und Geduld verbunden. Ausserdem sind erst wenige Dienstleister ans EPD angeschlossen, was dessen Mehrwert weiter beschränkt.

Entsprechend gering ist die bisherige Resonanz in der Bevölkerung. Seit Mai 2021 können Schweizerinnen und Schweizer ein elektronisches Patientendossier eröffnen. Bis Januar 2024 haben dies gerade mal etwas mehr als 38'000 Personen getan. Auch lassen sich bislang nur PDF-Dateien im EPD ablegen. Ein noch sehr bescheidener Nutzen in Anbetracht des damit verbundenen Aufwands.

Auch Gesundheitsfachpersonen sehen sich mit Schwierigkeiten gegenübergestellt. Die Daten aus den IT-Systemen der Praxen und Kliniken können bislang oft nicht automatisch, sondern nur über Umwege mit dem EPD interagieren. Für Fachpersonen entsteht ein wirklicher Mehrwert zudem erst ab einer kritischen Masse an Patientinnen, Patienten und Leistungserbringern.

Genau hier setzt das revidierte EPD-Gesetz an. Der Bundesrat möchte alle medizinischen Fachkräfte verpflichten, das EPD zu verwenden. Ausserdem soll für in der Schweiz wohnhafte Personen automatisch ein kostenloses EPD eröffnet werden, ausser man lehnt dies aktiv ab. Diese "Opt-Out-Lösung" würde zumindest das Problem mit der geringen Anzahl eröffneter Dossiers beseitigen. Allerdings stösst der Vorschlag auf Kritik – sowohl seitens der Stiftung für Konsumentenschutz als auch der Ärztevereinigung. Eine weitere – meiner Ansicht nach sinnvolle – Massnahme, die im Rahmen der Revision vorgeschlagen wird, ist, dass die Daten des EPD für die Forschung zugänglich sein sollen.

Gesamtheitlich betrachtet versucht die vorliegende Gesetzesrevision allerdings vor allen Dingen die Herausforderungen des bislang gewählten Ansatzes zu mindern. Die bestehende Verzettelung mit verschiedenen Anbietern, die mit unterschiedlichen Lösungen arbeiten und unterschiedliche digitale Identitäten verwenden, bliebe bestehen. So lassen sich die grundlegenden Schwachstellen des bisherigen EPDs nicht beseitigen. Daher empfiehlt die SATW eine umfängliche Neuausgestaltung des EPDs basierend auf einem zentralen Ansatz.

Eine solche Neuorientierung braucht – angesichts der bisher getätigten Investitionen – Überwindung, erscheint uns aber als der richtige Weg, um den Kundennutzen und Kosteneffizienz langfristig zu priorisieren. Es ist besser, aus den bisherigen enttäuschenden Erfahrungen die richtigen Schlüsse zu ziehen und einen Neustart zu wagen, als eine unbefriedigende Lösung weiterzuentwickeln. Ausserdem ist zu erwarten, dass mit einem einheitlichen Ansatz langfristig Kosten gespart werden können. Es ist nie eine gute Idee, physische Konstrukte und Zuständigkeiten blind und eins zu eins in die digitale Welt zu übertragen. Der Mensch und dessen Kontrolle über all seine strukturierten Gesundheitsdaten sollten im Zentrum sämtlicher Überlegungen stehen. Kontrolle verlangt aber nach Verständlichkeit, Einheitlichkeit und Benutzerfreundlichkeit. Komplizierte, inkompatible und nicht-standardisierte Ansätze sind hier fehl am Platz.

Dass der Bund eine aktivere, koordinierende Rolle übernehmen will und kann, zeigt er mit dem Programm Digisanté, mit dem der Bundesrat die Digitalisierung im Gesundheitswesen beschleunigen will. Das Programm soll die verschiedenen Akteure besser vernetzen und sicherstellen, dass Gesundheitsdaten nahtlos von einem System zum anderen übertragen werden können. Dadurch soll die Umsetzung eines Gesundheitsdatenraums Schweiz gefördert werden, "um Behandlungsqualität, Effizienz, Transparenz und Patientensicherheit zu verbessern sowie die Forschung zu stärken."

Mit einer Laufzeit von 10 Jahren, rund 50 Vorhaben und einem Verpflichtungskredit von 392 Millionen Franken sollen einheitliche Standards, Basisbausteine für eine nationale Infrastruktur sowie Rechtsgrundlagen geschaffen werden. Basierend darauf lassen sich Behördenleistungen digitalisieren und standardisieren sowie die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten für Planung, Steuerung und Forschung ermöglichen. Bleibt zu hoffen, dass dieses Unterfangen umsichtiger angegangen wird als das EPD und dass der Mensch dabei weiterhin im Mittelpunkt bleibt.

Für letzteres ist der Verein Gesundheitsdatenraum Schweiz bemüht. Dessen Vision ist, dass wir alle über ein nützliches Gesundheistdatenkonto verfügen, in dem unsere qualitativ hochwertigen Daten strukturiert und standardisiert verwaltet werden und das uns eine effektive Kontrolle darüber ermöglicht. Im Rahmen von Eiger – der Expedition In den GEsundheitsdatenRaum – beteiligen sich F, um aus der Sicht der Bürgerinnen und Bürgern konkrete Herausforderungen mit dem jetzigen System aufzuzeigen und Lösungsvorschläge hervorbringen. Dafür eröffnen die Expeditionsteilnehmenden ein EPD und andere Gesundheitskonten, um Erfahrung mit der Ablage von Gesundheitsdaten sowie deren Sekundärnutzung zu machen. Aus den konsolidierten Erfahrungsberichten werden konkrete Empfehlungen an die Hersteller der Gesundheitsdatenkonten abgeleitet.